hallo allemaal
Het is even stil vanaf mijn kant. Maandag hebben we na 16 jaar het eindelijk de oorzaak gehoord van mijn zoon zijn klachten. Hij heeft een stofwisseling stoornis. Ook wel een metabole ziekte genoemd. Hoewel ik al jaren weet dat hij niet in orde is valt het bericht me zwaar. Eigenlijk had ik gedacht opgelucht te zijn. Eindelijk zouden we het weten. Is hij ziek of heeft hij gewoon een slechte start gehad in het begin van zijn leventje.Het valt vast mee....maar nee, toch ziek. Als baby al altijd moe, slap en huilerig. Volgens de fysiotherapeute leek het op spier dystrofie...godzijdank dat was het niet. Hij zal nooit lopen zei de kinderarts. Gelukkig met 3 jaar liep hij. Altijd moe en altijd pijn. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.Nare onderzoeken.Maar o zo positief en dapper. Een IQ van 50 ..Geeft niets hoor dan maar vakkenvuller worden zei hij laatst. Weer zijn positieve instelling. Bijna 16 en nog steeds moe en nog steeds spierpijn. Nooit kunnen doen wat andere jongens van je leeftijd doen. Toen ik hem vertelde dat hij toch de stofwisselingsziekte had zag ik voor het eerst pijn in zijn gezicht. Hij had gehoopt dat hij er over heen kon groeien. Er zijn nog geen medicijnen voor hem maar we houden de moed erin. Zo nu probeer ik weer positief verder te gaan en gewoon weer leuke posten maken. Maar ik wou het even kwijt.
gr hannie