hallo allemaal
Het is even stil vanaf mijn kant. Maandag hebben we na 16 jaar het eindelijk de oorzaak gehoord van mijn zoon zijn klachten. Hij heeft een stofwisseling stoornis. Ook wel een metabole ziekte genoemd. Hoewel ik al jaren weet dat hij niet in orde is valt het bericht me zwaar. Eigenlijk had ik gedacht opgelucht te zijn. Eindelijk zouden we het weten. Is hij ziek of heeft hij gewoon een slechte start gehad in het begin van zijn leventje.Het valt vast mee....maar nee, toch ziek. Als baby al altijd moe, slap en huilerig. Volgens de fysiotherapeute leek het op spier dystrofie...godzijdank dat was het niet. Hij zal nooit lopen zei de kinderarts. Gelukkig met 3 jaar liep hij. Altijd moe en altijd pijn. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit.Nare onderzoeken.Maar o zo positief en dapper. Een IQ van 50 ..Geeft niets hoor dan maar vakkenvuller worden zei hij laatst. Weer zijn positieve instelling. Bijna 16 en nog steeds moe en nog steeds spierpijn. Nooit kunnen doen wat andere jongens van je leeftijd doen. Toen ik hem vertelde dat hij toch de stofwisselingsziekte had zag ik voor het eerst pijn in zijn gezicht. Hij had gehoopt dat hij er over heen kon groeien. Er zijn nog geen medicijnen voor hem maar we houden de moed erin. Zo nu probeer ik weer positief verder te gaan en gewoon weer leuke posten maken. Maar ik wou het even kwijt.
gr hannie
20 opmerkingen:
Het leven heeft helaas niet alleen maar mooie kanten. Ik wens jullie heel veel sterkte met het verwerken en ik hoop dat het rust kan brengen dat jullie eindelijk weten wat het is.
Liefs
Hallo Haniie
Wat een naar bericht....bah !! ik hoop dat je zoon en jullie als gezin een weg vinden en dat het omgaan met deze ziekte wat makkelijker maakt.........moeilijk hoor !! voor jullie en vooral voor hem !! sterkte ! en schrijf het maar lekker van je af ! is goed..................leven met pijn valt echt zwaar ! vooral voor zo'n jonge knul nog !! ik weet daar alles van slik dagelijks pijnstillers.......( heb weken delen reuma).nou meid bedankt voor je lieve berichtje op mijn blog !! tot gauw weer lieve groetjes Ria
Wat een naar verhaal...je wil toch het liefst dat je kinderen zich goed en gezond voelen en lekker in hun vel zitten. Het heeft voor jullie nu een naam, maar het verwerken komt vanaf nu eigenlijk pas op gang...! Heel veel sterkte gewenst, ik kan me goed voorstellen dat dit je zwaar valt hoor!
Lieve groet, Ingrid
Hoi Hannie,
Wat een vervelend nieuws. Hopelijk ontwikkelt men over niet al te lange tijd een medicijn dat de pijn een beetje weg neemt. Fijn dat je zoon zo'n positieve instelling heeft. Dat kan hij nu goed gebruiken! Veel sterkte & lieve groet,
Madelief
Hoi lieve Hanneke, wat een naar bericht krijg je dan te horen en begrijpelijk dat je dit even van je af wilt schrijven, het is nogal wat. Ik heb bewondering voor je zoons positieve instelling, gelukkig maar, want hij komt er wel op deze manier. Ik hoop voor hem dat er in de nabije toekomst iets voor gevonden wordt zodat de ziekte wat draaglijker voor hem wordt, niet steeds die pijn en moeheid, maar lekker kunnen doen wat andere van zijn leeftijd ook doen.
Ik wens jullie veel sterkte hiermee.
Lieve groet, Mea
Lieve Hanneke, wat een moeilijk bericht. Je bent blij als het een naam heeft en aan de andere kant heeft het ook weer grote gevolgen. Heel veel sterkte en positiviteit voor jullie allemaal.
Lieve groet Jolanda
Wat een vervelend nieuws voor jullie. Aan de ene kant heb je nu wel duidelijkheid, maar het is dan gelijk ook zo definitief. Sterkte om er mee om te gaan en het een plekje te geven.
Groetjes Renny
Lieverd wat een moeilijke tijd moeten jullie gehad hebben. Nu jullie weten wat er aan de hand is snap ik heel goed dat je het nog moeilijker hebt. Ik hoop dat jullie het jullie de komende tijd beter gaat want het zit niet mee de laaste tijd bij jullie.
Ik denk aan jullie, liefs Petra
lieve Hanneke
Wat een ontzettend naar bericht zeg!!! Je wil maar één ding voor je kind en dat is het allerbeste. Als ze ziek zijn wil je het liever zelf zijn en niet je kind. Heel veel sterkte. ik vind het super dat hij een geweldige positieve instelling heeft, petje af.
Thamar
Ik wil jullie heel veel sterkte toe wensen.......
Ach meisje.....mijn hart breekt van dit bericht.
En wat goed dat je zoon zich er altijd zo sterk onder gehouden heeft.
Wat een positieve instelling!
En voor jou als moeder...ik weet dat je als moeder altijd weet dat er 'iets' niet in orde is met je kind maar het blijft hard als het ook bevestigd word.
Ik wens jullie alle sterkte van de wereld toe maar met jullie sterkte,liefde voor elkaar en positiviteit die jullie tot nu toe uit gestraald hebben zullen jullie hier samen ook wel uitkomen.
Liefs,
Gonda
Ach wat een vervelend nieuws. Wel goed van je zoon dat hij zo positief is. En op dit nieuws zo lang hebben moeten wachten valt ook niet mee. Je bent er nog niet zeg maar. Veel sterkte en het allerbeste ermee. Iedereen verwerkt dit weer op een andere manier.
Lieve groetjes Monique
Dat is schrikken voor jullie. Is deze stofwisseling ziekte niet herkend bij de hielprik.? of is dit,er weer een variant op.Ik wens jullie heel veel sterkte. Lieve groet van Leni
Ook zo'n bericht mag toch op je eigen speciale plek hier......
Schrikken zeg maar misschien met de tijd toch ook weer iets rustiger nu je weet wat het is.
Al zal dat niet meevallen.......
Gun jezelf en zoonlief tijd....en wie weet wat de toekomst toch nog brengt.......
Sterkte
Ach meid, wat een nieuws, kan me vvoorstellen dat het toch rauw op je dak valt en als je dan pijn in de ogen van je zoon ziet, breek je zelf ook....
ik lees uit heel je bericht (tussen de regels door) dat jullie een positieve instelling hebben, hoop dat jullie dit vol blijven houden! en dat er voor je zoon iets op zijn pad komt wat hem helpt!
je hebt een stel prachtige jongens waar je trots op mag zijn (ik had het al een keer eerder in een bericht geschreven)
Sterkte meid !! denk aan jullie
liefs en een dikke knuffel Yvon
Sterkte hoor allemaal bij jullie thuis.
Zo te horen heb je een gigantisch sterke jongen in huis!!
Petje af hoor!!!
en ik draai duimen dat er een goede medicatie gevonden wordt.
Maar het beste medicijn een goede en sterke band hebben jullie al.
veel liefs
Yolanda
Wat een vervelend nieuws voor jullie zeg.
Maar wees blij dat er een diagnose is nu, al die onzekerheid is ook heel vervelend en slopend.
Maar als ik je verhaal zo lees heb je een zoon die er wel komt, een echte doorzetter.
Sterkte en maar hopen dat er een medicatie komt voor de pijn te verminderen.
Liece groetjes Marion
Lieve Hannie,
Ik lees net pas je berichtje over je zoon...
Knap van je dat je dit met ons deelt, het kan soms zo opluchten om even je verhaal te kunnen doen.
Ik wens jullie en natuurlijk vooral je zoon heel veel sterkte met het verwerken van dit bericht en ik weet niet of je gelooft, maar ik zal voor je zoon bidden dat er snel een oplossing komt.
Lieve groet,
Monique
Zo dat zijn pittige berichten, ik begrijp dat het je zwaar valt. Je wilt (ook al wist al die tijd dat er iets aan de hand was) dat je kind gezond is. Ik wens jou je zoon en je familie veel sterkte toe en hopelijk zijn er in de toekomst wel medicijnen of therapieën.
Groeten Natascha
Oh, I'm so sorry and I wish you all the best ♥
Michaela
Een reactie posten